儿童肿瘤心理康复儿童髓母细胞瘤答疑

髓母细胞瘤在儿童期多发，发病部位以小脑为主，儿童经历小脑手术后易合并小脑精神症状与行为改变：可有拒食、躁动、情绪易变、懒动、哭闹、尖叫等；缄默改变：表现为意识清楚，但缺乏行为主动性，记忆力、理解力和问题处理能力下降；口咽部肌肉运动不能：主要表现为经口进食减少，吞咽及咀嚼运动不协调等。症状轻微者可自行缓解，在出现症状期间可辅助心理疏导及神经营养药物治疗。

与此同时，疾病确实会给孩子带来心理压力。化疗引起的身体不适、长期的室内治疗、缺乏户外活动，都会让孩子情绪易感，产生抑郁焦虑等情绪。孩子觉得自己跟别的小朋友不同，别的小朋友可以从事的活动却成为自己的禁忌。此外，在患病过程中，孩子也会感受到自己给家人添了麻烦，父母因为自己而焦虑着急。孩子天生有对父母的讨好倾向，所以会觉得委屈，自己似乎怎么努力也无法做得足够好，少给父母添麻烦。而每次给父母添麻烦后，孩子都会觉得没有安全感，潜意识里会担心父母不再爱自己，因此陷入更加忐忑的焦虑状态。于是，常常会隔离自己的情感和感受，弱化痛苦的感觉，在父母面前表现出若无其事，不表露情绪，不愿描述伤痛的感觉，在父母面前隐藏内心感受。

患儿家长提问1：髓母细胞瘤，6岁，男孩。孩子脑部手术后脾气不好，易怒。在外边和其他孩子接触时，因为伤疤有自卑感。不愿意与家长正常沟通，心事重，不表露情绪，不描述伤痛感觉。不知是不是术后心理创伤？有没有应对创伤修复的办法，该怎么跟孩子沟通？

唐老师答疑：伤疤的存在会引起其它小朋友的好奇，让孩子觉得自己变得独特，在和同伴的交往中，自己变得需要解释，而又不太知道到底该如何解释。同时疤痕也会影响孩子的外貌，因此给孩子带来心理方面的压力。

6岁的孩子，在语言表达能力方面还不够完善，难以细致、详尽地表达自己的细微情绪感受。如果家长过多询问，可能会给孩子带来心理压力，让孩子更加敏感和回避。家长可以通过隐喻故事给孩子传递情感、鼓励和希望。

同时，可以送给孩子一些有象征意义的“信物”，增强孩子心理上的仪式感，增强孩子的信心和希望。

比如，感受到孩子因伤疤而自卑，我们可以跟孩子去讲一些关于伤疤的故事。故事的主人公可以经过一些修饰，让他身上带有更多跟孩子相似的元素，引导孩子把自己认同成这位主人公。之后，送给孩子一个“信物”，暗示孩子，这个“信物”和故事主人公所拥有的那个信物一样，可以带给他力量。

例如：“今天妈妈给你讲奥特曼小时候的故事。你知道奥特曼是打败怪兽拯救世界的大英雄对不对？但他小的时候，也是一个普通的孩子。在他6岁那年，他生了一种很严重的病，大家都以为他要被病魔打倒了，但他非常勇敢和坚强。

他遇到一个很厉害的医生，送给他两件礼物，一个是打败病魔的‘伤疤’，这个伤疤会长在他的头上，虽然不太好看，却可以增强他的力量，随着他长大，这个伤疤会变成一个勋章，看到的人都会知道，他是一个打败病魔的英雄。另一个礼物，是一个神奇的放大镜，这个放大镜充满力量，每次当他需要去打败困难的时候，这个放大镜就会放大他的勇气，让他变得更强大……”（家长可以根据孩子的喜好，编进去更多适合孩子的细节）。

之后，我们可以送给孩子一个放大镜（或者别的礼物，家长可以根据情况随机更改）作为“信物”，告诉他，这个放大镜和奥特曼那个一模一样，也可以带给他力量，让他收藏好，需要的时候就拿出来用。

编故事对家长而言确实需要花心思，但对于孩子，故事是最好的沟通，可以帮助他修复心理创伤。在故事中，孩子可以不用直面自己的困境，不用直面那些他想回避的现实，而把问题放到故事中去解决。

有时候，孩子会渐渐对同一个故事厌倦，这时候，我们可以需要根据孩子的心理需要，去编新的故事。

此外，孩子的情感表达方面，我们可以提供引导，也可以给孩子做示范。我们可以询问孩子对事情的感受：“你怎么想呢，是不是这样想……我猜的对吗？爸爸妈妈的想法是怎样的……。”

“或者，你是另外一种想法……我猜的对吗？”以此来帮助孩子，发现自己内心的情绪情感，也示范给孩子表达技巧，渐渐的，孩子就会开始懂得把自己的情绪情感像父母示范和引导的方式表达出来。